У саопштењу се наводи да је на састанку поновљен став Републичке стручне комисије за ретке болести да из средстава буџетског Фонда за ретке болести могу бити лечена сва деца оболела од ретких болести, за чије лечење постоји регистрован лек у Србији.

То се односи на лечење десеторо деце оболеле од Гошеове болести и мукополисахаридозе тип 1, чије је лечење већ обухваћено средствима фонда, као и деце оболеле од Хантеровог синдрома.

Истовремено, Министарство здравља подржало је иницијативу Националног удружења за ретке болести да се за лечење деце обезбеде недостајућих 120 милиона динара, кроз друге изворе прихода.

Ова иницијатива наишла је и на разумевање потпредседника Владе Републике Србије и министра спољне и унутрашње трговине и телекомуникација Расима Љајића, са којим је договорено да се наредне недеље одржи састанак са представницима оператера мобилне телефоније ради обезбеђивања недостајућих средстава за лечење деце оболеле од ретких болести.

Када је реч о лечењу пацијената оболелих од ретких болести, по први пут, почев од 2012. године, на предлог Министарства здравља обезбеђују се средства за њихово лечење из буџета Републике Србије.

У 2012. години издвојено је 88 милиона динара за лечење пацијената од ретких болести, док је буџетом за 2013. годину Министарство здравља обезбедило наставак буџетске подршке у износу од 130 милиона динара, како би се осигурао континуитет терапије за ове болести, имајући у виду то да је терапија доживотна.

Министарство здравља је пројекцијом буџета за лечење ових пацијента у 2014. години определило 280 милиона динара, додаје се у саопштењу.